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清明節(jié)是屬于哀傷的時(shí)刻，紛飛的細(xì)雨打濕喪親家屬的心；清明節(jié)是屬于思念的時(shí)刻，溫柔的春風(fēng)帶來(lái)逝去親人的愛(ài)；清明節(jié)也是屬于成長(zhǎng)的時(shí)刻，勃發(fā)的生機(jī)喚醒生命的渴望。

2月，人民網(wǎng)推出安寧療護(hù)試點(diǎn)調(diào)研系列報(bào)道，引發(fā)熱烈討論。很多網(wǎng)友傾訴逝去親人的遺憾，期待普及安寧療護(hù)。清明之際，人民網(wǎng)再訪安寧療護(hù)科室，解答關(guān)于哀傷、死亡和告別的困惑。

“愛(ài)是一種為他人哀傷的能力”

“媽媽胃癌走了快3年了，如果我早一些了解安寧療護(hù)知識(shí)或帶她去安寧療護(hù)，會(huì)減輕媽媽的一些痛苦和心理壓力，讓她走得相對(duì)舒服和安心些。也不至于讓我留有好多遺憾，至今都走不出來(lái)?！?/p>

有網(wǎng)友留言稱，自己不了解安寧療護(hù)，以至于親人在痛苦中離世，遺憾終生。

“經(jīng)過(guò)這么多治療后，患者最終走向死亡，是病程的自然發(fā)展，不以誰(shuí)的意志為轉(zhuǎn)移。連醫(yī)生都救不了患者，更何況家屬？”華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科副主任鄧茜表示，家屬在患者治療過(guò)程中已盡最大努力，不必自責(zé)，“該放手時(shí)放手，是對(duì)患者的愛(ài)與盡責(zé)。”

安寧療護(hù)為疾病終末期患者提供癥狀控制、舒適照護(hù)、心理支持和人文關(guān)懷等服務(wù)，以實(shí)現(xiàn)逝者安詳、生者安寧。2017年至今，3批國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)試點(diǎn)覆蓋185個(gè)市（區(qū)）。

“以最好的照護(hù)方式讓患者享受最好的生活品質(zhì)，患者走得好，家屬的哀傷才會(huì)降到最低。”北京市海淀醫(yī)院安寧療護(hù)科主任秦苑表示，安寧療護(hù)要做的是降低系統(tǒng)性哀傷，讓患者少痛苦、有尊嚴(yán)，家屬少遺憾、有依靠。

秦苑查房時(shí)詢問(wèn)患者情況。人民網(wǎng) 陳葉欣攝

2022年起，海淀醫(yī)院安寧療護(hù)科每年清明節(jié)都會(huì)舉行音樂(lè)會(huì)，邀請(qǐng)離世患者的家屬參加。醫(yī)護(hù)人員講述患者的故事，志愿者唱起患者喜歡的歌，他們一起緬懷逝者，撫慰家屬。

在獨(dú)屬于思念的時(shí)刻，家屬寫(xiě)下對(duì)逝去親人的愛(ài)：

“感謝您43年前帶我來(lái)到這個(gè)世界，感恩您安詳離世，把愛(ài)和堅(jiān)強(qiáng)留在我身邊?！?/p>

“媽，全家都很想您，想念您的勇敢、您的善良、您做的軟炸平菇和丸子……”

“愛(ài)是一種為他人哀傷的能力，愿我們永遠(yuǎn)擁有。”

……

秦苑表示，清明節(jié)是慎終追遠(yuǎn)的日子，希望為家屬提供一個(gè)空間，讓他們充分表達(dá)思念、釋放哀傷。

媽媽去世的第二年春天，王彬走出健身房，微風(fēng)輕撫他的臉，他覺(jué)得是媽媽來(lái)看他了。“當(dāng)時(shí)覺(jué)得好遺憾，這樣美的春色媽媽再也看不到了，又覺(jué)得她以這種美好的方式，告訴我要好好生活。”

“很多喪親家屬因?yàn)樗寄钣H人醒悟了，他們發(fā)現(xiàn)哀傷就是愛(ài)，流不完的眼淚就是沒(méi)有表達(dá)的愛(ài)?！北本┣迦A長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人路桂軍表示，對(duì)家屬來(lái)說(shuō)逝去的親人太重要了，他們無(wú)法釋?xiě)?，“不?yīng)要求他們走出來(lái)，他們接納自己就好。”

路桂軍表示，患者離世后，科室會(huì)給家屬一張哀傷撫慰卡，告訴他們?nèi)绻行枰梢曰貋?lái)，“我們一起緬懷逝者，陪伴家屬成長(zhǎng)?！?/p>

“臨終患者是自己的生死哲學(xué)家”

“親愛(ài)的外婆在1月去世。生命末期，親人們?cè)谶M(jìn)退兩難間還是選擇了ICU，搏一搏機(jī)會(huì)，求一求挽回的希望，不承想那短短的幾小時(shí)反而增加了外婆額外的磨難……如果那時(shí)候有安寧療護(hù)供我們選擇該多好！”

生命末期的親人病危時(shí)要不要搶救，是很多家屬面臨的痛苦抉擇。有網(wǎng)友表示，后悔送親人去ICU搶救，徒增痛苦。

“我覺(jué)得要聽(tīng)聽(tīng)患者的意見(jiàn)，而不是家屬自行決定。”鄧茜表示，對(duì)于疾病終末期患者，有創(chuàng)搶救往往會(huì)增加痛苦，且無(wú)法獲益?？紤]家屬的不舍或孝順心理，她會(huì)詳細(xì)介紹什么是有創(chuàng)搶救，患者將經(jīng)歷哪些痛苦，結(jié)果是什么，對(duì)患者有無(wú)益處等，幫助家屬更好地決策。

鄧茜查房時(shí)詢問(wèn)患者情況。人民網(wǎng)記者 金慧慧攝

鄧茜所在科室準(zhǔn)備推行預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃，即患者在意識(shí)清醒時(shí)做出關(guān)于病危時(shí)是否進(jìn)行有創(chuàng)搶救等醫(yī)療決策，希望更好地尊重患者真實(shí)意愿，減輕家屬心理負(fù)擔(dān)。

“罹患腫瘤和器官功能衰竭的慢病患者，可考慮盡早了解安寧療護(hù)，以便留出充分的準(zhǔn)備時(shí)間?！编囓绫硎?，科室開(kāi)設(shè)有安寧療護(hù)門(mén)診，對(duì)于前來(lái)咨詢的患者，她會(huì)先做生存期評(píng)估，建議患者根據(jù)事情的輕重緩急提前做好安排，完成未了心愿?！坝行┗颊咦∵M(jìn)安寧療護(hù)病房時(shí)病情已經(jīng)很嚴(yán)重，很多心愿來(lái)不及完成，留下很多遺憾。”

3月31日，陳妍因肺癌轉(zhuǎn)肝癌出現(xiàn)多種疼痛，來(lái)到路桂軍診室，希望緩解疼痛。

路桂軍問(wèn)診后告訴陳妍，有很多辦法解決疼痛，他先給陳妍調(diào)整用藥結(jié)構(gòu)。路桂軍了解到，陳妍知道自己的病情，最放心不下的是14歲的兒子，兒子尚不知情。他希望孩子知道媽媽的病情，以免媽媽去世后孩子出現(xiàn)心理創(chuàng)傷。

生死兩安是安寧療護(hù)的目標(biāo)，路桂軍希望幫助陳妍和家人實(shí)現(xiàn)，但他沒(méi)有提及安寧療護(hù)，而是講述了一位和陳妍有相似經(jīng)歷的患者的故事。

路桂軍接診時(shí)為患者寫(xiě)下用藥提示。人民網(wǎng)記者 金慧慧攝

“思考生死問(wèn)題的臨終患者是自己的哲學(xué)家，他們的生活理念和文化積淀構(gòu)成了自己獨(dú)特的價(jià)值觀。旁人無(wú)權(quán)評(píng)判，只有尊重和敬畏?！甭饭疖姳硎?，他會(huì)選擇通過(guò)講故事啟發(fā)患者思考，讓他們自己做出選擇。

“死亡就是生命的一部分”

“希望推廣，當(dāng)沒(méi)有治愈希望的時(shí)候，減輕痛苦，是對(duì)病人的最好治療，也是對(duì)家人的最好安慰?！辈簧倬W(wǎng)友留言表示，希望普及安寧療護(hù)。

國(guó)家衛(wèi)健委印發(fā)的《關(guān)于開(kāi)展第三批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的通知》要求，到2025年，在每個(gè)國(guó)家安寧療護(hù)試點(diǎn)市（區(qū)），每個(gè)縣（市、區(qū)）至少設(shè)立1個(gè)安寧療護(hù)病區(qū)。

“目前，安寧療護(hù)的廣度和深度正在拓展，相信未來(lái)大家會(huì)接觸到越來(lái)越多的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)?！编囓缯f(shuō)，科室每年都會(huì)組織多批安寧療護(hù)業(yè)務(wù)培訓(xùn)。

3月29日，在北京大學(xué)“清明論壇”上，上海大學(xué)社會(huì)學(xué)院社會(huì)工作系主任程明明介紹，他們推出的《把“善終”帶回現(xiàn)實(shí)：2024中國(guó)居民善終質(zhì)量研究報(bào)告》顯示，安寧療護(hù)提升了居民死亡質(zhì)量。她表示，在全球死亡質(zhì)量排名中，6年時(shí)間中國(guó)的排名提升了近20位，這與安寧療護(hù)試點(diǎn)推廣密切相關(guān)。

北京大學(xué)“清明論壇”現(xiàn)場(chǎng)。人民網(wǎng) 陳葉欣攝

第十二屆全國(guó)政協(xié)副主席、中國(guó)科學(xué)院院士韓啟德是北京大學(xué)“清明論壇”的發(fā)起人。他表示，2018年至今論壇已舉辦7屆，“論壇得到了越來(lái)越廣泛的認(rèn)同，產(chǎn)生了越來(lái)越大的正面社會(huì)影響，對(duì)死亡問(wèn)題的討論也越來(lái)越深入?！睋?jù)悉，近20萬(wàn)人在線觀看了論壇直播。

“我們從小沒(méi)有被教育過(guò)應(yīng)該如何正確地面對(duì)死亡?！敝x安的媽媽在安寧療護(hù)病房離世，他覺(jué)得媽媽用生命給他上了一課。“我學(xué)到了死亡就是生命的一部分，死亡確實(shí)很狼狽，但也可以非常有尊嚴(yán)。當(dāng)你孤立無(wú)援時(shí)，可以求助安寧療護(hù)?！?/p>

“清明節(jié)是安寧療護(hù)專業(yè)非常重要的節(jié)日，可以敞開(kāi)談?wù)撍劳鲈掝}，而安寧療護(hù)開(kāi)展的土壤是良好的生死教育?！甭饭疖娊榻B，科室連續(xù)5年舉辦“愛(ài)在清明”活動(dòng)，以音樂(lè)、電影欣賞與討論等公眾喜聞樂(lè)見(jiàn)的形式引入生死話題。

今年，路桂軍將清明節(jié)活動(dòng)的主題定為彝族的生死智慧?！懊總€(gè)人走到生命盡頭，都想被家人緊緊抱在懷里。彝族以《指路經(jīng)》指引離世的族人：穿過(guò)云霧繚繞的山間，泉水叮咚、綠草如茵、蟲(chóng)鳥(niǎo)啼鳴，回歸祖先的懷抱。這對(duì)安寧療護(hù)有非常大的啟示。”路桂軍認(rèn)為，中國(guó)的安寧療護(hù)是將優(yōu)秀傳統(tǒng)文化融入生死理念，讓每個(gè)人在生命盡頭都能妥帖安頓、從容轉(zhuǎn)身。

（文中王彬、陳妍、謝安為化名）

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