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“生命因堅(jiān)韌而美麗”

本報(bào)記者 王 者

傍晚，走進(jìn)山東省濱州市無棣縣第三初級中學(xué)，正值課后延時(shí)服務(wù)時(shí)段，歡快的節(jié)奏躍動(dòng)在校園走廊。順著琴聲推開活動(dòng)室的門，張?zhí)煊钫龘軇?dòng)琴弦，專心彈奏古箏。

張?zhí)煊罱衲?4歲，家住學(xué)校旁的棣豐街道馨安社區(qū)石三里小區(qū)，是八年級1班的學(xué)生。

天宇患有先天性脊柱裂，無法進(jìn)行跑跳運(yùn)動(dòng)，被評定為肢體二級殘疾。幾年前，一場意外讓她的生活雪上加霜。車禍奪走了天宇父親的生命，母親高位截癱落下一級殘疾，需要有人照看。

爺爺奶奶沒有撫養(yǎng)條件，天宇母親只得帶著她和妹妹與姥姥一起居住。

“我要像其他小朋友一樣讀書學(xué)習(xí)。”天宇說。上小學(xué)前，媽媽鼓勵(lì)天宇不要在意他人的眼光，勇敢做自己。面對老師提出對她進(jìn)行特殊照顧的想法，天宇一口拒絕，堅(jiān)持同其他同學(xué)一起學(xué)習(xí)生活。

姥爺早逝，母親和姥姥沒有固定收入來源，經(jīng)濟(jì)壓力很大。了解到天宇家庭的困難后，2022年，馨安社區(qū)兒童主任袁玉會(huì)登門為天宇和妹妹進(jìn)行事實(shí)無人撫養(yǎng)兒童認(rèn)定，每人每月享受2140元的補(bǔ)助。濱州市民政局還為天宇這樣的孩子統(tǒng)一購買了“醫(yī)惠?！?，減輕治病就醫(yī)的負(fù)擔(dān)。

2022年夏天，姥姥帶天宇到北京做手術(shù)。術(shù)后，她回到家中進(jìn)行康復(fù)。為了不耽誤天宇9月份開學(xué)，袁玉會(huì)幫她聯(lián)系到無棣縣人民醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，天宇的情況有所好轉(zhuǎn)，但也只能勉強(qiáng)下床走路。天宇不服輸，硬是讓姥姥每天騎電動(dòng)車將她送進(jìn)校園，她再扶著墻，一步步挪動(dòng)腳步，艱難走到座位上聽課。

尚未完全康復(fù)，又面臨升學(xué)壓力，負(fù)擔(dān)加重，天宇有些力不從心，成績有波動(dòng)?；丶液?，天宇總把自己關(guān)在屋里。

面對天宇性情的轉(zhuǎn)變，袁玉會(huì)和無棣縣未成年人保護(hù)中心社工張?jiān)乱坏肋甸_天宇的房門，做了兩項(xiàng)心理評估后，將她的信息錄入未成年人保護(hù)云平臺(tái)，邀請她周末來中心體驗(yàn)心理沙盤活動(dòng)。

周六一大早，天宇牽著姥姥的手走進(jìn)未成年人保護(hù)中心，張?jiān)略缭缭陂T口等候。心理咨詢室內(nèi)，國家二級心理咨詢師董寧寧陪伴天宇進(jìn)行沙盤推演游戲，通過觀察、共感與接納，幫助天宇樹立信心。

在隔壁房間，張?jiān)聞t在講授一堂主題為“家庭賦能”的課程，課后交流環(huán)節(jié)，她為姥姥講解親子溝通與情緒管理的方式。在大家的共同幫助下，天宇逐漸重塑積極心態(tài)，和姥姥的情感交流日趨順暢，學(xué)習(xí)成績?nèi)〉眠M(jìn)步。

針對監(jiān)護(hù)人教育能力不足的問題，縣未成年人保護(hù)中心利用周末時(shí)間，常態(tài)化開展家庭教育類講座、家庭運(yùn)動(dòng)會(huì)等親子賦能活動(dòng)。截至目前，已開展近百場親子互動(dòng)活動(dòng)，惠及400多個(gè)家庭。

天宇從小對音樂就有濃厚的興趣，學(xué)習(xí)有壓力時(shí)，她喜歡在房間里唱歌。2023年暑假期間，她還喜歡上了彈奏古箏。了解到天宇的興趣，未成年人保護(hù)中心又主動(dòng)為她聯(lián)系當(dāng)?shù)氐膼坌纳鐣?huì)組織，提供機(jī)會(huì)讓她免費(fèi)學(xué)習(xí)古箏。如今，她仍堅(jiān)持每周末練琴，還通過了古箏五級的考試。

幾天前，未成年人保護(hù)中心開展兒童節(jié)研學(xué)活動(dòng)，在張?jiān)碌呐惆橄?，天宇到天津參觀學(xué)習(xí)。一路上，天宇很興奮，努力不掉隊(duì)，跟在研學(xué)隊(duì)伍的最后。

“第一次去天津，我看到了不一樣的風(fēng)景。”回到家，天宇在日記本上寫下這些話，“生命因堅(jiān)韌而美麗。明年，我要走進(jìn)中考考場?！?/p>

通過干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練，患有孤獨(dú)癥的張宗熠健康成長——

“我想盡己所能回饋社會(huì)”

本報(bào)記者 蘇 濱

前些日子，貴州省凱里市的“村T”舞臺(tái)迎來一批患有孤獨(dú)癥的特殊表演者。他們穿戴苗族服飾，在老師的引導(dǎo)和鼓勵(lì)下，陸續(xù)登上T臺(tái)，大方自信地展示自己，臺(tái)下不少觀眾紅了眼眶。

“我想打破那道封閉的圍墻，真正成為社會(huì)的一部分。”來自凱里市的張宗熠真誠吐露心聲。

張宗熠今年21歲，是貴州電子信息職業(yè)技術(shù)學(xué)院的學(xué)生。張宗熠的父母回憶，孩子3歲時(shí)幾乎不說話，也不怎么叫爸爸媽媽，上幼兒園時(shí)表現(xiàn)出明顯的社交、溝通障礙，最終被診斷患有孤獨(dú)癥。

“確診的時(shí)候，我們感覺天都塌了，但也不敢在孩子面前表現(xiàn)出來?！北罎?、掙扎、煎熬，但張宗熠的母親從沒想過放棄，第一時(shí)間帶孩子做康復(fù)治療。

起初，張宗熠被送往貴陽市一家特殊兒童康復(fù)中心。周一到周五，他每天上兩節(jié)個(gè)訓(xùn)課、一節(jié)集體課，做認(rèn)知模仿訓(xùn)練、聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練。

“當(dāng)時(shí)，康復(fù)費(fèi)用一個(gè)月近1000元，在貴陽租房子一個(gè)月要花五六百元。雖然經(jīng)濟(jì)有一定壓力，但看著孩子越來越好，我們的信心也越來越足。”張宗熠的母親說。

2008年，張宗熠回到凱里市，在新開設(shè)的小海龜特殊兒童康復(fù)中心繼續(xù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

張宗熠還記得，當(dāng)時(shí)最喜歡的是音樂課，一聽到旋律，自己的世界仿佛變得色彩斑斕。大約一年半之后，張宗熠能夠像普通孩子一樣，正常上小學(xué)了?？墒?，新的苦惱開始涌現(xiàn)。

“我希望能夠更好地和老師、同學(xué)相處，但不知道該怎么表達(dá)?！睆堊陟谙矚g結(jié)交朋友，跟一名很聊得來的同學(xué)第二天見面時(shí)，他一時(shí)不知如何表達(dá)內(nèi)心的喜悅，直接給了對方一個(gè)擁抱，結(jié)果引發(fā)誤會(huì)，不歡而散，他也感到很受傷。

在從業(yè)20余年的小海龜特殊兒童康復(fù)中心校長胡亞榮看來，張宗熠的智商很高，對情感的需求也高?！昂⒆佣Y貌、心地善良，就是有點(diǎn)固執(zhí)，缺少社交技巧，所以總覺得沒人理解自己?！焙鷣啒s說。

如果早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，患有孤獨(dú)癥的孩子也可以過上與普通人一樣的生活。目前，黔東南苗族侗族自治州殘聯(lián)已有相應(yīng)的幫扶項(xiàng)目，許多康復(fù)機(jī)構(gòu)也在動(dòng)員社會(huì)力量，構(gòu)建綜合性支持體系。去年，小海龜特殊兒童康復(fù)中心跟基金會(huì)合作，50多名孤獨(dú)癥孩子每人每月能得到1000元補(bǔ)助。

“我們會(huì)持續(xù)關(guān)注參加過康復(fù)訓(xùn)練的孩子們，還會(huì)對家長開展培訓(xùn)，讓他們學(xué)會(huì)用孩子的方式溝通交流?！焙鷣啒s說。

如今，張宗熠回到小海龜特殊兒童康復(fù)中心實(shí)習(xí)，幫助像自己一樣的孩子。一次模仿訓(xùn)練課上，一對雙胞胎突然大聲哭鬧，張宗熠觀察發(fā)現(xiàn)，他們的個(gè)別動(dòng)作一直做不對，反復(fù)試了幾次后失了耐心，家長循著哭聲還跑到了門口?！翱吹酱笕擞悬c(diǎn)擔(dān)心，我趕緊過去說明情況，還建議老師重新調(diào)整訓(xùn)練內(nèi)容。”張宗熠說。

在大眾眼中，孤獨(dú)癥往往意味著孤僻、自閉、抗拒社交。但在小海龜特殊兒童康復(fù)中心，記者卻發(fā)現(xiàn)，不少患有孤獨(dú)癥的孩子活潑開朗，個(gè)性鮮明?！霸?jīng)，我在這里受到過很多幫助，如今，我想盡己所能回饋社會(huì)。相信這里的孩子也能和我一樣，健康成長?！睆堊陟谡f。

眼下，張宗熠即將畢業(yè)。他常常暢想自己成為一名救護(hù)車司機(jī)，幫助更多的人，或成為一名玩偶演員，為更多孩子帶去快樂?！跋Ｍ磥?，我能在更多領(lǐng)域展現(xiàn)自己的價(jià)值，向陽生長。”張宗熠說。

他們的開心瞬間和失落瞬間

殘疾兒童成長過程中，會(huì)收獲一些常人不了解的溫暖，也會(huì)遇到常人不了解的困難。本報(bào)記者特別收集安安、張?zhí)煊詈蛷堊陟谟龅降拈_心瞬間和失落瞬間，了解他們的喜與憂。

開心瞬間

安安

1.通過系統(tǒng)訓(xùn)練，終于可以擺脫助行器用單拐走路，甚至能跑幾步。

2.和其他孩子一樣，進(jìn)入普通學(xué)校上學(xué)。

張?zhí)煊?/p>

1.夏天，與社工姐姐一塊走進(jìn)玉米地，幫農(nóng)民掰玉米。

2.在未成年人保護(hù)中心舉辦的成語接龍比賽中，獲得一等獎(jiǎng)。

張宗熠

1.“六一”兒童節(jié)聯(lián)歡會(huì)，自己上臺(tái)唱歌表演。

2.在特殊兒童康復(fù)中心實(shí)習(xí)時(shí)，幫助到一個(gè)孩子。

失落瞬間

安安

1.因?yàn)轶w重超重，一些康復(fù)項(xiàng)目變得很吃力。

2.擔(dān)心別人用異樣的眼光看自己。

張?zhí)煊?/p>

1.因?yàn)橥饶_不便，沒辦法和其他同學(xué)一樣參加體育活動(dòng)，只能在操場邊暗暗羨慕。

2.上六年級時(shí)，明明很努力，可成績就是提不上去，為此苦惱了好久。

張宗熠

1.等待朋友的消息，卻遲遲等不來。

2.自己想說的話不被理解或者被錯(cuò)誤理解。

版式設(shè)計(jì)：蔡華偉

本期統(tǒng)籌：徐 陽

《 人民日報(bào) 》（ 2025年05月30日 10 版）